• 当妈妈无法继续努力活着,女儿选择这样陪伴她

2020-07-09

永远都不让你,走投无路
「水姨,如果你真的死在家里了,你觉得女儿会因此而轻鬆,还是更麻烦?」
水姨愣住了,我想应该没有人这样和她谈过话。
大家都知道安宁照护是照顾着生命即将走向终点的人,然而,有的时候,生命还没走向终点,选择却已经走向终点。走投无路的人生,也时常敲响着安宁照护的大门。
幻听不时地怂恿着她自杀
水姨在她不断被逼迫的人生中弹尽援绝,手边尽是坏球。她想勉强捡起一颗投,却发现,连投出这样一颗球的权利都没有。
我们就在这样的状况下,与水姨和她的女儿相见。
那时,水姨正饱受盐酸灼伤食道重建手术成功二十余年后,莫名其妙又跑出来的併发症所苦。因为无法吞嚥与呼吸困难,水姨在外科医师的照料下,做了一个气切造口,让呼吸功能可以稳定,然后经历了数次非常痛苦的食道扩张术。
之间有段时间症状改善良好。水姨以为可以重拾过去手术后平稳的日子,孰料这一回不到半年,症状又全部复发。
外科医师帮水姨安排了检查,发现之前扩张的地方,并没有问题,也因此没有继续做扩张治疗的必要,但同时也发现了食道与喉头的肌肉,几乎没有在动弹,也就表示要仰赖着原有的喉咙与食道继续吞嚥食物,已经不再可能。如果要进食,接下来,就只有考虑人工造廔口一途了。
但是水姨拒绝了,经过了这二十多年饮酸自尽、重大手术、持续进展的思觉失调症、反覆的食道扩张术等种种历程,身心逐步地被摧枯拉朽,不但失去了最基本的生活功能之一,也宣示着,她从一段又一段的抗战中败下阵来。
一直无法获得稳定良好控制的幻听,不时地怂恿着她自杀。陆续几次的自杀企图,也没有死成,现在还要面临侵入性维生医疗的抉择,水姨累得再也举不起步伐。
除了拒绝了外科医师施行人工造廔口的建议,还询问医师能不能让她安乐死。她实在活得痛苦,也一直在拖累女儿。

这样的受苦,谁都不忍心
外科医师拨了通电话到我的诊间。问我,是否能见一见这对母女,看看有什幺方法可以帮忙她们。这样的受苦,实在是谁都不忍心。
水姨不是末期病人,我想,外科医师在电话中略带为难的便是这个原因。他知道我并没有名正言顺的理由,可以提供安宁照护给这个病人,但这是一个不可治癒又每况愈下的疾病。病人拒绝了侵入性的维生医疗,又被明显的精神症状侵扰着,心理状态极度不稳定,现在更是提到死亡意念。
除了善于提供舒适症状照护、不可治癒疾病的维生医疗决策讨论、心理灵性与死亡议题处遇的安宁团队,外科医师还真是不知道要把水姨往哪儿送,而我在电话这头,实在也找不出拒绝这样一个病人的理由。
有时,制度把很多的苦难都挡在篱笆外头,像是安宁照护的健保给付条件也是。我们看到了满坑满谷的照护需求啊,却因为病人罹患的不是条件规定下的癌症,或是脑、心、肝、肺、肾等重大器官的衰竭,即便生命就真的是要走向终点了,却是不被健保允许接受安宁照护的,这与我们在理念上,认为以病人需求为第一优先的期待,还真是背道而驰。
我知道我们能帮上水姨和女儿一些事,但我得和她们见面,才有办法谈,也才有办法,了解她们的需要是什幺。
水姨真的非常想死。她说,现在只要让她独处,她一定会马上想办法寻死。
她的幻听现在强势得不得了,幻听的声音告诉她,她是个该死的人。而近几次的就诊,医师也告诉她,没有办法了,更加深她认为自己没有任何存活价值的观感。
水姨说着这些话的时候,女儿一直专注地听着。我相信她不是第一次听到这些话,但她并不像其他焦急的子女一直插话,并且徒劳无功地说着,要父母不要胡思乱想这样的话。
她的关心很镇定。她所背负的我当时还无可想像的压力,也处置得恰到好处,但却是她这样的认份与无怨,让我更加地希望能够帮上点实质的忙。
我用「事实」与她谈
所以,我们就从自杀这件事情谈起。在那当口,其实没有什幺一蹴可几的方式,但是我从病人的叙说中,听见她对于自己身心状况,所造成女儿这一路以来的负担,感到非常抱歉。希望了结自己之后,可以让女儿不再如此辛苦,所以,我决定用事实与她谈。
即使受严重的幻听精神症状的干扰,一直以来,水姨的认知能力并没有受损,对事实利益的衡量,也一直还是很妥当的。因此,我想请水姨想远一点,如果真的照她的想法去进行,到底结局是不是她所想像的一般。毕竟大多时候,病人所假想的做法,和医疗实际上会发生的状况,可是相差了十万八千里。

「水姨,如果你真的死在家里了,你觉得女儿会因此而轻鬆,还是更麻烦?」
水姨愣住了,我想应该没有人这样和她谈过话。
「我也不知道。如果我真的自杀死了,我女儿会怎样?」
「水姨,你会是意外身亡的,所以女儿要接受警察的调查,就算这些例行的询问,很快就会结束,你也必须等到检察官和法医来司法相验后,才能拿到死亡诊断书,才能开始忙后续的事。而且你们住大楼耶,这些事一来一往,应该会有很多邻居来关心或好奇吧。女儿还要应付这一些喔!」
「我不要再给我女儿添麻烦了。好,我不自杀了。可是我真的不想要任何外来的医疗了。我真的活得很辛苦。」
即使如此,我们还是知道独处对水姨来说,是危险的,所以我很快地和女儿讨论了几个方案。
也许可以去照护机构,但是大多数的机构其实不太愿意照顾精神疾病的病人;也许可以在家请看护,但是愿意负担这幺大责任的看护,恐怕不容易找,就算来了,可能也容易辞职;也许可以到精神疗养院去住院,但是水姨现在的痛苦,不只是幻听的症状,还包括很多生理上的问题。
过去女儿曾经试着将妈妈带去住院,然而因为需要内、外科医疗的处理,便转院出来。然而,当内、外科医疗的问题处理完毕,又没有床位可以入住了。
讨论来,讨论去,似乎只有第一个方案最可行,就是得碰碰运气,而女儿的效率也很惊人,下午竟然就找到了一个愿意帮忙她们的机构。
暂时性安置好没有安全的大疑虑后,我们开始执行水姨的照护计画,目标是死亡前尊严、无痛苦,所以开立了药物缓解气道与喉咙的阻塞、分泌物多的症状,与治疗师合作,找寻简单补充水分较能够吞嚥成功的方式,会同精神科医师访视,更改处方,让幻听改善,也慎选抗精神病药物,降低可能会影响吞嚥功能的风险。
过往不幸的遭遇
更多时候,我们是倾听水姨到机构之后的生活点滴,她的心境与牵挂,以及非常隐微的过去不幸的遭遇。
水姨年轻的时候,遭到自己已有家室的老闆性侵,生下现在身边这个女儿后,一度精神崩溃。
她便是在那时喝了盐酸,企图自杀。自杀未成,又手术治疗活下来后,水姨没有太多的本钱与筹码,可以自己谋生,便也只好在老闆身边继续待着,也就是在此时,幻听等精神症状逐步出现。
水姨不敢让身边的人知道这件事,因此也都没有就医,直到发现老闆甚至企图骚扰女儿,水姨才鼓足了勇气,带着女儿逃离老闆的魔掌,开始展开清困的生活,勉力的想要活下去。
充分理解母亲困境的女儿
女儿长大后,水姨没有隐瞒她任何的过去,而贴心的女儿,并没有对身世有任何的怨言,反而是更加地心疼母亲。
当女儿的能力足以养活自己的时候,她便带母亲离开伤心地,积极地找寻精神科医师就医,并且很争气地找到一份薪水足以自立与养家的工作,甚至也慢慢地步上人生的轨道,结婚生子。

而这期间,她一直带着妈妈,不曾有一刻放下妈妈,但她也是这个世界上唯一,也最了解妈妈受过什幺苦的人。所以,我才明白了为什幺她可以这幺接纳妈妈走投无路的时候,想要一走了之,以求解脱的心声。
妈妈为了活着,为了女儿,为了对自己的人生负责,在每一次走投无路的时候,都选择了坚强,而为了坚强,不知道吃尽了多少别人根本无法想像的苦楚,甚至用尽了远胜于别人一生的勇气。
这幺样努力的妈妈,当她真的累了,我们又怎幺捨得去逼迫她,为了些什幺,再勉强自己继续努力下去?
但是有时候,我们很难接受爱着的人不再继续努力,因为那样,不只像是他们放弃了自己,也放弃了我们和他们之间爱的连结,后者往往更加难以承受,彷彿不再继续努力,便是否决,也抹灭了彼此之间共存的爱。
医师爱着他们的病人,所以无法接受病人不再继续努力;子女爱着他们的父母,所以无法接受父母不再继续努力;夫妻爱着他们的另一半,所以无法接受伴侣不再继续努力。
但是目标设定错误的努力,例如,已经蔓延、转移的癌症希望努力后康复,不啻像是推着大石的薛西佛斯,使尽浑身之力,推上山头的巨石,迅雷不及掩耳的,就又滚到了山脚下。
一心一意要把巨石推上山头的执着,也就此忽略了所有山路上的风景。一心一意想要末期病人再度健康活着的期待,就像是薛西佛斯的大石,而我们推着一个不可能成功的大石,却因此放弃了所有仅剩的美好。不如将这石头作为垫脚石,一起看向透过石头的高度、还能看见的风景。
女儿的坚毅与勇气和她的母亲如出一辙,所以在这幺多苦难的日子里,她不但接纳妈妈不再想要推石头的决定,还能和她坐在石头上,一起认真过着可能所剩无多的人生。
开始享受生命中的美好
而让人欣慰的是,当越来越多的人加入团队,接纳了水姨所有的过去,以及对未来的选择,她的身心状态也逐步稳定。
不只幻听改善,心绪平静,甚至透过简单的药物调整与复健训练,可以慢慢地再度进食。而很幸运的,是她入住的机构,也给了她一个非常自在的活动空间。
水姨感到非常的安心,也感受到她不再需要为了自己要脱离苦难一事,声嘶力竭的抗争,开始试着去享受生命中小小的美好与幸运,会为了吃下几口饭而雀跃,为了外孙到机构短短的陪伴,而感到期待。

水姨终于又像是在过日子了。三个月后,水姨进食和精神症状更加稳定,也回了家一趟,参加了外孙三岁的庆生会。那日,恰好有团队中的医师、护理师和心理师去访视她,和他们一起合唱生日歌并留影。
护理师捎给我照片,告诉我:「水姨病都好了喔!」
我真的好感动。通常,我们说病人的病都好了,是告诉家属,已经离世的病人,不再受病痛折磨,让他们安心,但这是第一次,我们说病人的病好了,是真的好了。一个从来没有期待自己能够有健康与正常生活的病人,第一次如此开怀地笑着。
水姨现在定期回我的门诊拿药与诊视。她告诉我:「我越来越好了!」看着她红润的脸庞,我想着,幸好,我们当初接纳了她对死亡的渴求,陪她一起进了深渊,也才能有,再陪她上岸的一天。
最后一哩路的安心锦囊
病人有自杀的念头,是因为有精神疾病吗?例如忧郁症?我该如何帮忙有自杀念头的家人呢?
●确实合併有精神疾病而有自杀意念或企图的病人,通常需要精神科治疗团队的帮助,必要时,可能得要住院、疗养一段时日。但是大多数的末期病人具有自杀的念头,常常不是因为忧郁,而是因为无望感。
在安宁照护中,会评估病人是否有「失志症候群」,这是二十一世纪才开始被受到重视的问题。「失志症候群」是指一个人因受苦于身体或精神疾病而产生的一组症状群,主要为心理或灵性上的问题,介入则以心理、灵性角度切入为主。
病人会感受到无助感、被困住感,他们专注于个人的失败、缺乏有价值的未来,失去生活的意义与目标,也失去希望,适应动机下降,并且表现出社会疏离、孤立、缺乏支持感。若是这现象持续超过两週,就有可能是失志症候群的表现,但是一般人常误解为是忧郁症发作,而要求其服用药物,病人也因此更难得到心理、灵性上的支持。
●病人有自杀的意图,一定要让医疗人员知晓。医疗人员会协助相关资源的介入,以及照护环境的要点指导。
万一病人在防範下,仍旧进行自杀行为,此时,身边的家人通常会产生高度的内疚感,因此也必须要即时的介入,以免成为第二个受害者。


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